Pollyanna Xavier
A estatística do Ministério da Saúde é espantosa: 463 milhões de brasileiros vivem com diabetes. Do total, 1,1 milhão são crianças e adolescentes com menos de 20 anos, que apresentam o tipo 1 da doença. Neste grupo está João Vitor Meirelles da Silva, garoto de 15 anos, que mora no Nove de Abril, em Barra Mansa, portador da diabetes mellitus 1. Ele recebeu o diagnóstico em julho de 2021 e, desde então, a intervenção se concentra em distribuir insulina por todo o corpo, evitando a concentração da glicose no sangue. O SUS até garante o tratamento, mas dependendo da complexidade do caso e da necessidade do paciente, ele acaba descompensado.
João tem plano de saúde e recorreu a ele para conseguir uma bomba de infusão de insulina, prescrita pela endocrinologista que o acompanha. Trata-se de um dispositivo eletrônico conectado ao corpo através de um cateter que, constantemente, injeta insulina de um reservatório para uma cânula inserida sob a pele. O aparelho, do tamanho de um bip, faz as vezes do pâncreas – órgão que perde a função de produzir insulina, ou produz muito pouco, desencadeando o diabetes. A bomba é de alto custo (o preço vai de R$ 14 mil a R$ 22 mil) e deveria ser fornecida pelo convênio. Mas como foi negada, a família teve que recorrer à Justiça.
Os pais de João buscaram a Justiça gratuita, através da Defensoria Pública, mas depois de reunir todos os documentos exigidos – o que incluía laudos de diferentes médicos, muitos exames e orçamentos de três empresas fornecedoras da bomba de infusão –, eles foram informados de que teriam de aguardar em uma fila, com tempo médio de nove meses de espera. “O João não pode esperar, a doença é agressiva e crônica”, lamenta a mãe, Fabiane Meirelles.
Ao aQui, Fabiane contou que, na busca de tratamento para o filho, conheceu outras mães que conseguiram a bomba pela Defensoria, mas que meses depois acabou sendo retirada pela resposta insatisfatória à terapia. “Isto aconteceu porque usaram bombas que não eram as certas. Depois de um tempo, elas tiveram de ser retiradas, causando ainda mais sofrimento nessas pessoas, porque o tratamento acabou voltando à estaca zero”, avaliou Fabiane, explicando que a bomba prescrita para o filho é própria para atender as necessidades dele, devendo ser adquirida conforme foi prescrita.
O jeito foi resolver a situação de maneira particular, contratando uma advogada especialista em Direito Médico, para forçar o plano de saúde a fornecer o equipamento via judicial. A advogada, segundo Fabiane, cobrou R$ 5 mil para ajuizar a ação, já incluindo um pedido de antecipação de tutela (liminar) devido à urgência do caso. “Eu dividi esse valor em 10 vezes e estou fazendo rifas para conseguir o dinheiro das parcelas. Já paguei a primeira, mas as pessoas que compraram no mês passado não podem comprar sempre, e eu entendo isso. Daí veio a ideia da vaquinha virtual”, contou.
A vaquinha criada por Fabiane tem o objetivo de arrecadar R$ 6 mil. O valor excede em mil reais o custo da advogada, mas tem uma justificativa louvável: vai ajudar a repor as despesas da família com o tratamento do João. O adolescente precisa, além da bomba, de vários insumos como insulinas (R$ 150 por mês), agulhas (R$ 80), consulta com a endocrinologista (R$ 200), lancetas (R$ 15), o próprio gasto com a mensalidade do plano de saúde e ainda com a manutenção de um sensor de glicose subcutâneo. Só esses dois últimos impactam em mil reais o orçamento da família.
Apesar de ter plano de saúde, João trata com endócrino particular, que cobra R$ 200 pela consulta. A médica é a única na região que trabalha com bomba de infusão, e o plano de saúde não possui nenhum outro especialista credenciado, que trabalhe com os mesmos recursos e que possa acompanhar o adolescente. “Meu filho já passou por vários outros profissionais conveniados ao plano, mas nenhum deles conseguiu efetivar o tratamento, justamente porque o tipo de diabetes que ele tem exige terapia com a bomba”, explicou Fabiane.
Quanto ao sensor subcutâneo, é outro dispositivo ligado ao corpo de João, que mede o açúcar no sangue de forma permanente e imediata, diminuindo (mas não cessando) as picadas constantes nos dedos. Esse aparelho é ligado diretamente ao computador do consultório da médica, que consegue acompanhar e registrar os níveis de açúcar no sangue do adolescente diariamente e em tempo real, inclusive contribuindo para a produção de relatórios mensais sobre o progresso do tratamento.
João não é filho único. A família, que mora de aluguel, é composta de cinco pessoas, e os pais estão licenciados do INSS, com salários reduzidos. O pai passou por uma cirurgia recente na coluna e ainda não voltou a trabalhar, já Fabiane teve depressão ao descobrir a doença do filho e desde então recebe o benefício por incapacidade temporária. “Entrei em depressão e tive que me licenciar do trabalho. Ao mesmo tempo em que estava mal, tive que reunir forças para ajudar o meu filho. Foi muito difícil, porque o João achava que ia morrer e passou a se cortar. Aqueles cortes nunca cicatrizavam”, relatou.
Segundo Fabiane, João tem diagnóstico de TDAH e na pandemia a situação se agravou, devido à ansiedade com os estudos on-line. “Foi na pandemia que descobrimos o diabetes. Ele comia demais, muito além do normal e fazia muito xixi. Eu também sou diabética, mas a minha não é tão agressiva quanto a dele. Um dia, medindo a minha glicose, eu resolvi medir a dele também. Pra minha surpresa, deu 587 de glicemia, eu corri com ele para o hospital naquela mesma hora. Ele ficou internado por quatro dias e então começamos o tratamento. Isto aconteceu no dia 1° de julho do ano passado, exatamente quando descobrimos a doença”, lembra.
Hoje, o adolescente é assistido por uma equipe multidisciplinar que inclui, além da endocrinologista, cardiologista, nutricionista e psicólogos. Para aumentar a preocupação e a aflição da família, recentemente foi descoberto um nódulo na mama de João e ele foi encaminhado a um cirurgião para análise. “O nódulo é benigno, próprio de adolescentes na idade dele, mas a retirada é delicada devido ao diabetes. Tudo no diabético é mais complicado”, lamenta.
A rotina de João inclui monitoramento da glicose em tempo real, muitos remédios, alimentação altamente restrita, contagem de carboidratos, controle total das brincadeiras (para evitar que se machuque), e ainda constantes agulhadas que deixam as áreas picadas bastante arroxeadas. A bomba de infusão vai melhorar a condição do adolescente e trazer um pouco de qualidade de vida para ele, já que vai funcionar como um pâncreas artificial.
Sozinha, a família de João não tem conseguido oferecer a ele o tratamento adequado para o enfrentamento da diabetes. Por isso, toda ajuda neste momento é realmente importante. Qualquer valor pode ser doado através do link www.vakinha.com.br/vaquinha/ajuda-para-o-joao-diabete-mellitus-tipo-1. Quem quiser ajudar de outras maneiras, ou até mesmo comprar as rifas de Fabiane, pode entrar em contato com o celular da família no número (24) 99814-8089. O preço da rifa é de apenas R$ 5 e o prêmio é um PIX no valor de R$ 100. O sorteio está previsto para 10 de novembro. Ajudem! A família e o João agradecem.