No Dia Mundial das Doenças Raras (29/2), a Assembleia Legislativa do Estado do Rio promoveu uma sessão solene conduzida por pessoas com doenças raras. Foi durante o evento “A vez e a voz dos raros”, promovido pela Frente Parlamentar em Atenção às Doenças Raras, e pacientes com condições médicas incomuns sugeriram diversos projetos de lei para melhorar a qualidade de vida deles e avançar em descobertas científicas que os beneficiem.
O presidente da Frente Parlamentar, deputado Munir Neto (PSD), garantiu que todas as propostas serão cuidadosamente trabalhadas pelo grupo para que a Alerj possa colocá-las em pauta. “O Brasil tem 13 milhões de pessoas com doenças raras, sendo um milhão delas do estado do Rio. O que queremos é ouvir os raros e aprender com eles. Entendendo as necessidades desse grupo, saberemos quais políticas públicas podemos aprovar aqui”, afirmou.
Munir dividiu a condução da solenidade com alguns pacientes raros e representantes de organizações que defendem a causa: a fundadora e presidente da Associação Brasileira das Ligas Acadêmicas de Genética Médica e Doenças Raras, Letícia Santiago; a presidente da Associação de Nanismo do Brasil (AnnaBra), Kênia Rio; a líder do projeto Muito Mais Acessibilidade (MMA), Adriane Forte; a especialista em Direito PCD Anna Guizi, e a representante da Organização Amigos da Atrofia Muscular Espinhal
(AAME), Patrícia Lorete. Também estiveram na mesa de trabalho o subcoordenador da Frente, deputado Marcelo Dino (União), e a secretária de Estado de Desenvolvimento Social e Direitos Humanos, Rosângela Gomes.
Pai de um jovem com doença rara, Marcelo Dino entende que levar o tema à discussão no Parlamento é fundamental para mudar a vida dos pacientes. Ele contou que há 14 anos precisou enfrentar uma batalha para conseguir um diagnóstico para seu filho, que tem granulomatose com poliangite, um tipo de condição autoimune que afeta o fluxo sanguíneo dos órgãos. “Precisamos trazer médicos e pacientes para a Alerj e falar sobre a dificuldade que as pessoas com doenças raras têm para conseguirem se diagnosticar. Também precisamos lutar por melhores condições nos tratamentos porque os remédios são muito caros e de difícil acesso”, destacou.
Ideias legislativas
Diagnosticada com insuficiência adrenal, Letícia Santiago sugeriu que a Assembleia aprovasse um projeto de lei para determinar o aumento da carga horária de estudo da genética nas faculdades de medicina. “Nós lidamos com muita desinformação, inclusive por parte dos médicos, que deveriam estudar mais as doenças raras”, explicou. A ativista pela visibilidade da causa também pediu a criação de uma norma para determinar que o Estado do Rio importe hidrocortisona em comprimido, medicamento que trata a insuficiência adrenal: “Quem precisa desse remédio para viver tem pressa. Ele custa apenas R$ 0,38 centavos por comprimido e por isso não existe interesse da indústria farmacêutica em comercializar. Precisamos trazer essa medicação para o nosso estado”.
A dificuldade em acessar medicamentos também afeta Anna Guizi, que possui um conjunto anormal de veias entrelaçadas no cérebro, chamado de cavernoma. Ela sugeriu uma proposta legislativa de investimento em estudos sobre essa condição. “Minha doença é invisível, não apenas para as pessoas, mas também para as políticas públicas. Muitos países estão em busca de produzir um remédio para o cavernoma e a ciência brasileira tem grandes chances de ser a precursora nessa descoberta, mas nossa pesquisa sobre o medicamento está parada desde 2018”, relatou a ativista pelo Direito PCD.
Adriane Forte destacou que, além de medicamentos, muitos pacientes raros precisam de equipamentos de acessibilidade. Ela, que possui atrofia muscular espinhal, afirmou que gostaria de ver a Alerj aprovar um projeto que desse prioridade à liberação de cadeiras de rodas e próteses para pessoas com doenças raras. “Quem depende da saúde pública muitas vezes enfrenta um longo período de espera. Precisamos ter nosso direito de ir e vir garantido”, disse Adriane.
A acessibilidade também foi pauta da proposta apresentada por Kênia Rio, que possui nanismo causado por uma displasia esquelética. Ela ressaltou que a condição afeta um a cada 15 mil habitantes no Brasil, mas ainda assim os espaços de ensino não estão preparados para receber essas pessoas: “Crianças com nanismo vão para o colégio e não conseguem sentar porque os móveis não estão adaptados para elas, precisamos de um PL que crie um programa de inclusão nas escolas”.
No encerramento do evento, Munir, que é de Volta Redonda, acolheu todas as sugestões e afirmou que a Frente de Atenção às Doenças Raras irá estudar e protocolar as propostas como projetos de lei da Alerj. Já a secretária Rosângela Gomes destacou a importância de ouvir as pautas das pessoas com condições médicas excepcionais e sublinhou a necessidade de aumentar o investimento orçamentário na causa: “A nossa verba ainda é muito curta e por isso devemos levantar esse debate. Vamos incentivar a realização do teste do pezinho, responsável pela identificação de várias doenças, e alocar recursos para investir no exame e melhorar os diagnósticos”.
O que fazer?
