Caso urgente

O pequeno Davi Lucas Ribeiro de Souza, que completa 10 meses exatamente no dia 24 de dezembro, está lutando como um gigante contra uma AME (Atrofia Muscular Espinhal), doença neuromuscular degene-rativa que causa o progressivo enfraquecimento muscular, afetando, além da movimentação, a respiração e a deglutição, podendo levar à morte. Diagnosticado com a doença em agosto, Davi está internado no Hospital Regional. Mas já poderia estar em casa e passar o décimo ‘mêsversário’ e o Natal com a família, segundo conta a mãe dele, Jucelena Silva Ribeiro das Neves.
Jucelena e o marido, Heverson Rogério de Souza, iniciaram uma campanha desde que souberam do diagnóstico do filho para conseguir o medicamento Spinraza, único conhecido que trata da AME. Acontece que o custo do tratamento é altíssimo: as seis doses do medicamento que Davi Lucas precisa tomar custam R$ 2,190 milhões. Cada dose de Spinraza, que é importado dos Estados Unidos, custa R$ 365 mil. Por enquanto, depois do esforço da família, do apoio de internautas e, graças a uma decisão judicial, o menino já vai tomar a terceira dose na próxima terça, 10.
“Ele já está mexendo as mãozinhas, as pernas. Já está firmando a cabeça. Graças a Deus está melhorando. Na verdade, ele já está estabilizado e pode ir para casa. Mas, para que isso ocorra, precisamos do home care, como respirador, aspirador (para secreções, uma vez que Davi Lucas tem dificuldades de engolir, grifo nosso), oxigênio”, detalha D. Jucelena, aproveitando para dizer que a família ainda não tem plano de saúde. E que, mesmo que tivesse, o período de carência para ter direito ao suporte de um home care é de dois anos. “Nós vamos fazer um plano de saúde para ele, mas o período de carência de dois anos é muito tempo”, diz.
Além da necessidade de tirar Davi Lucas da UTI pelo risco de infecções, agravado pelo fato do menino ter uma traqueos-tomia (tubo para respiração ligado diretamente a um orifício na laringe) e uma gastrostomia (sonda ligada diretamente no estômago, através da parede abdominal), existe o fato de que o casal tem outros três filhos e Jucilene ter voltado recentemente a trabalhar. “Eu voltei para o trabalho agora, então estamos correndo atrás do home care para poder cuidar melhor de todos eles”, disse.
As dificuldades da família não são apenas essas. Para conseguir os equipamentos e continuar o tratamento de Davi Lucas em casa, a mãe do menino disse ao aQui que está tentando, via Justiça, conseguir um home care junto à secretaria de Saúde de Volta Redonda. Só que a pasta nada pode fazer, já que o SUS (Sistema Único de Saúde) não fornece home care, a não ser por decisão judicial. Para que possa recorrer à Justiça, Jucilene espera que a prefeitura lhe dê um documento oficial negando o pedido para que o processo judicial tenha prosseguimento. “Precisamos deste documento para dar entrada no processo judicial”, dispara.
Jucilene disse que, como parte do esforço para sensibilizar o poder público, os voluntários das campanhas feitas na internet – incluindo a vaquinha virtual AME Davi Lucas (www.vakinha.
com.br/vaquinha/todos-pelo-davi-jucelena-ribeiro) – marcam o prefeito Samuca Silva, a secretaria de Saúde de Volta Redonda e o secretário de Saúde, Alfredo Peixoto em todas as postagens que fazem nas redes sociais.
Em uma delas, onde os voluntários pediram ajuda a Samuca para conseguir o home care, a secretaria de Comunicação do Palácio 17 de Julho chegou a responder aos apelos de uma voluntária, informando o número de empregos gerados em Volta Redonda, o que leva a crer que seja uma mensagem automática. Que não passou pelo crivo de Samuca.
Procurada para falar sobre a campanha e a resposta, a Secom respondeu que “o prefeito está à disposição para receber a todos”. Aproveitou para completar que “a associação (na verdade, os voluntários da campanha em prol de Davi Lucas, grifo nosso) teria outros meios para chegar ao prefeito”, disse, dando a entender que a família ou voluntários não teriam procurado diretamente o prefeito. “Já entramos em contato com o prefeito e ele não respondeu nem a minha mensagem nem a do meu marido. Ele respondeu a uma amiga nossa dizendo que estava acompanhando o caso do Davi e estava vendo uma forma de ajudar, mas que o hospital em que o Davi está (Hospital Regional, grifo nosso) é administrado pelo Estado”, rebateu Jucelena.
Em nota ao aQui, a secretaria de Saúde confirmou que o menino está internado no Hospital Regional, que é administrado pelo governo do Estado. E que o paciente estaria, portanto, em tratamento e sob tutela da secretaria de Estado de Saúde”. Detalhe: procurada na tarde de quinta, 5, para falar sobre a possibilidade de fornecer um home care para o pequeno Davi, a assessoria de imprensa da secretaria estadual de Saúde não se pronunciou, o que é de praxe.
Mas que o governo Witzel e a prefeitura de Volta Redonda coloquem as barbas de molho. É que a mãe do menino disse que vai recorrer à Defensoria Pública e ao Ministério Público. Na DP, para que a secretaria de Saúde libere o documento que nega oficialmente o fornecimento do home care para Davi Lucas. “Preciso desse documento porque se o juiz perguntar ‘vocês entraram em contato com a secretaria municipal de Saúde direto?’, eu poderei apresentar o documento com a negativa”, contou, informando que já esteve na Defensoria (28 de novembro) e conseguiu um ofício endereçado à secretaria de Saúde. “Dei entrada, mas me informaram que levam de 10 a 15 dias para responder. E que a resposta vai direto para o Ministério Público”, disse Jucelena.
Com relação ao MP, a ideia é que o órgão cobre uma solução para o caso do menino Davi Lucas junto ao governo do Estado. “Ele está sob tutela do Estado e é o Estado que tem que fornecer o home care”, avaliou uma fonte.
Quem quiser ajudar a família de alguma forma, os telefones de contato são: (24) 98152-8384 (Juce-lena) e (24) 98115-5017 (Heverson). A vaquinha virtual para ajudar Davi Lucas arrecadou até agora R$ 4.583 dos R$ 2 milhões pretendidos. Pena que só 61 pessoas tenham colaborado com a campanha do Ame Davi Lucas – www.vakinha.com.br/vaquinha/todos-pelo-davi-jucelena-ribeiro.

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